Hermanos mayores de personas con Síndrome de Down: sus necesidades y preocupaciones.

Comentado por Francisco Peris, Psicólogo.

            Los hermanos/as constituyen un elemento importante dentro del grupo familiar y, la relación entre ellos constituye el lazo familiar de mayor duración. Esta relación es única, importante y especial, ya que se influyen mutuamente y juegan roles importantes en sus vidas. Pero, ¿qué ocurre si ese hermano es “especial”? Partiendo de esta pregunta, María Teresa García, Dra. en Ciencias Psicológicas y Presidenta de la Cátedra de Estudios sobre Discapacidad (Facultad de Psicología, Universidad de la Habana), y, Anet Torres Hernández, Psicóloga, Trabajadora y Cátedra de Estudios sobre Discapacidad, han realizado un trabajo con los hermanos mayores de personas con Síndrome de Down. El problema científico planteado es: ¿cuáles son las necesidades y preocupaciones de los hermanos/as mayores ante la presencia de un hermano/a con Síndrome de Down? Y el objetivo general del estudio: determinar las necesidades y preocupaciones de los hermanos/as mayores de personas con Síndrome de Down.

            Partiendo de estos objetivos y el problema referido, las autoras del trabajo eligieron una muestra intencional conformada por 10 hermanos/as mayores de personas con Síndrome de Down. De ellos, 2 corresponden al sexo masculino y 8 pertenecen al sexo femenino; 5 de los hermanos se encuentran en la etapa de la adolescencia, comprendiendo sus edades entre 16 y 17 años y, el resto, en la etapa juvenil entre las edades de 20 a 26 años. Todos residentes en diferentes municipios de Ciudad de la Habana, cuyas familias participan en el Programa de Atención  a Personas con Discapacidad del Centro de Atención Psicológica,  de la Facultad de Psicología de la Universidad de la Habana.

            Aplicaron diferentes técnicas de investigación psicológica (Entrevistas, Observaciones, Completamiento de Frases, Composiciones, Dibujos y, un Inventario de Necesidades y Preocupaciones), a esta muestra de 10 hermanos/as mayores de personas con Síndrome de Down. Los datos obtenidos  fueron analizados a través de estudio de casos, de forma inicial, donde se triangularon las técnicas descritas, luego se integraron los resultados a partir de la edad de los hermanos/as (adolescentes y jóvenes) y, finalmente, se realizó una comparación entre los dos grupos. Se encontraron los siguientes resultados:

Análisis Integrador. Grupo de Hermanos Mayores ADOLESCENTES

  • El 80% del grupo de hermanos mayores adolescentes refirieron no haber sido informados de pequeños de forma adecuada, por su familia, acerca de la discapacidad de sus hermanos, teniendo que percatarse ellos mismos al observar las diferencias físicas y motrices que presentaban sus hermanos con discapacidad (sólo el 20% manifestó haber sido informado por sus padres y médicos, refiriendo haber recibido la suficiente información en el ámbito familiar).
  • Un 60% de los hermanos mayores adolescentes presenta un vínculo afectivo estrecho con sus hermanos con Síndrome de Down, aceptándolos total o parcialmente, mientras que el 40% sostiene un vínculo relativamente adecuado, aunque sin aceptar abiertamente a su hermano con discapacidad por sentir mucha vergüenza y/o, no aceptar el exceso de responsabilidad que sus padres han depositado en ellos desde su niñez y que no deja de incrementar con el paso del tiempo.
  • En cuanto al rol que ocupan como hermanos mayores dentro de la relación fraterna, el 100% manifiesta que desde esta posición pueden ofrecer una mejor ayuda, guía, orientación, ejemplo y cuidado, al hermano con discapacidad.
  • Al analizar los dibujos realizados sobre su hermano con discapacidad, se encontraron características que pudieran estar reflejando tensión interna hacia la discapacidad del hermano, poca aceptación de la misma y, ansiedad.
  • En los dibujos, las autoras del trabajo encontraron las siguientes características físicas que distinguen a las personas con Síndrome de Down: cabeza grande (80%); ojos achinados (80%); pie corto (80%); cuello bajo y ancho (80%); tronco distendido y saliente (60%); nariz pequeña (40%); orejas pequeñas (40%); pelo lacio y poco abundante (40%).
  • En cuanto a las necesidades referidas por los hermanos mayores adolescentes, el 40% manifiesta la necesidad de recibir más información sobre la discapacidad del hermano/a, con el propósito fundamental de ayudarlos de una manera mejor y saber cómo poder guiarlos, orientarlos o cuidarlos en el momento en que los padres no puedan o no estén.
  • De igual manera, se presenta en el 40% la necesidad de que el hermano con discapacidad aprenda a ser lo más independiente posible, adquiriendo las habilidades necesarias para que no presente una carga en el futuro para ellos.
  • En otro caso, el 20% manifestó sus necesidades en relación a la situación familiar que presenta, pues los padres han depositado en él un exceso de responsabilidades y la mayoría de las veces no respetan las decisiones tomadas por este hermano en relación al cuidado y atención del hermano con discapacidad.
  • Un 20% hizo referencia a la necesidad de dedicarle más tiempo al hermano con discapacidad, debido a que sus obligaciones como estudiantes le ocupan bastante tiempo.
  • En referencia a las preocupaciones que presenta el grupo de hermanos mayores adolescentes, un 80% teme que sus hermanos con discapacidad sean rechazos por la sociedad, debido a la poca aceptación e información que se tiene sobre las personas con este tipo de discapacidad, un 40% teme no saber ocuparse en el futuro de su hermano/a con discapacidad una vez que los padres no estén debido a que no poseen las habilidades necesarias de cuidado y atención para asumir esta responsabilidad, otro 40% de los hermanos mayores adolescentes muestra temor a que se repita esta situación dolorosa una vez que decidan crear su propia familia y tener hijos, preocupación que se encuentra relacionada con la poca información que existe sobre la discapacidad.
  • En cuanto a los proyectos futuros de los hermanos mayores adolescentes, el 60% incluyen en sus proyectos futuros al hermano con discapacidad, mientras que un 40% no lo incluye, siendo estos dos últimos los casos rechazantes.
  • Referente a la planificación del futuro del hermano/a con discapacidad, el 100% de las familias de los hermanos mayores adolescentes no comentan nada sobre este tema, y mucho menos se planifican, lo cual nos hace pensar en la postergación innecesaria que la familia realiza al respecto, lo que lleva a una mayor preocupación, sin ocupación en edades futuras.
  • Finalmente, la experiencia de tener un hermano/a con Síndrome de Down a la mayoría de los hermanos comunes les resulta ser algo difícil, al mismo tiempo que positivo, ya que les proporciona una mayor sensibilidad y compresión hacia las personas con discapacidad, les ha ayudado a madurar y a establecer otros criterios de valor y apreciación sobre las diferentes problemáticas que deben enfrentar y solucionar en la vida cotidiana.

Análisis Integrador. Grupo de Hermanos Mayores Jóvenes

  • El 60% de los hermanos mayores jóvenes tampoco fueron informados adecuadamente, por su familia, acerca de la discapacidad del miembro de la familia, mientras que el 40% manifestó haber sido informados por sus familiares, aunque no poseían apenas información sobre la discapacidad.
  • El 80% de los hermanos mayores jóvenes presentó un vínculo afectivo estrecho con sus hermanos con discapacidad, aceptándolos total y completamente, mientras que un 20% dio muestras de un vínculo relativamente aceptable, siendo necesario destacar que un sujeto rechazaba la responsabilidad de cuidar en el futuro de a su hermana con discapacidad, aunque sin dejar de ocuparse de ella y de ayudar cuando hiciera falta, por presión de sus padres.
  • Por otra parte, el 100% manifestó que desde el rol de hermano/a mayor pueden ofrecer una mejor ayuda, guía, orientación, ejemplo y cuidado del hermano/a con discapacidad.
  • Similares a los hermanos adolescentes son los resultados con relación al dibujo, destacándose las siguientes características físicas del hermano: cabeza grande (80%); ojos achinados (40%); pie corto (20%); cuello bajo y ancho (80%); tronco distendido y saliente (20%); nariz pequeña (60%); orejas pequeñas (40%); pelo lacio y poco abundante (60%).
  • En relación con las necesidades sentidas por el grupo de hermanos mayores jóvenes, el 80% manifestó, similar a los adolescentes, la necesidad de que el hermano con discapacidad aprenda a ser lo más independiente posible, adquiriendo las habilidades necesarias para el desenvolvimiento en la sociedad y, que no represente una carga en el futuro para ellos.
  • El 40% reflexiona sobre la posibilidad de recibir más información sobre la discapacidad del hermano/a, con el propósito fundamental de ayudarlos de una mejor manera y saber cómo poder guiarlos, orientarlos y cuidarlos en el momento en que los padres no puedan o no estén. Y solamente un 20% hizo referencia a la necesidad de dedicarle más tiempo al hermano con discapacidad, debido a que sus obligaciones personales le ocupan bastante tiempo.
  • En relación a las preocupaciones sentidas los resultados arrojaron que el 100% de estos sujetos muestra la preocupación de la independencia y el autovalidismo que pueda lograr el hermano/a con discapacidad en su desarrollo para que en el futuro no presente una carga para ellos.
  • En segundo lugar, encontraron que el 80% teme que sus hermanos con discapacidad sean rechazados por la sociedad, debido a la poca aceptación e información que se tiene sobre las personas con esta discapacidad, y en especial, por los prejuicios que en este sentido se exhiben.
  • En tercer lugar, apareció en el 60% de los hermanos mayores jóvenes la preocupación por la salud del hermano con discapacidad, y en el 40%, preocupaciones relacionadas con el desarrollo psicológico que pueda lograr el hermano con discapacidad, así como aparece el temor a no saber cuidar y ocuparse adecuadamente en el futuro del hermano.
  • En los proyectos futuros, el 100% incluye al hermano/a con discapacidad, siendo significativo que las hermanas comunes establecen en su relación de pareja la aceptación del hermano/a, es decir, ante todo la pareja debe aceptar al hermano/a lo que se encuentra en estrecha relación porque en esta etapa el joven elabora sus proyectos de vida y uno de ellos es el crear su propia familia (en este caso las hermanas lo quieren hacer pero implicando a su hermano en todo momento).
  • Así mismo, el 100% de los hermanos mayores jóvenes refiere que en sus familias se planifica el futuro del hermano debido a que los padres han envejecido y ellos pueden asumir esta responsabilidad por completo, lo que piensan con temor, aunque se muestran dispuestos a ello.
  • A este grupo de hermanos mayores jóvenes, la experiencia de tener un hermano con Síndrome de Down les ha resultado ser algo difícil y, paradójicamente positivo, porque les ha proporcionado tener una mayor sensibilidad y comprensión hacia las personas con discapacidad, les ha ayudado a madurar y a establecer otros criterios de valor y apreciación sobre las diferentes problemáticas que deben enfrentar y solucionar en la vida cotidiana.

            En resumen, podemos concluir que los hermanos mayores de personas con Síndrome de Down, tanto adolescente como jóvenes, presentan necesidades y preocupaciones similares con relación al miembro de la familia con discapacidad, las cuales giran en torno al temor al rechazo por parte de la sociedad en general hacia el hermano/a con discapacidad, el que sea los más independiente y autónomo posible, al temor de no saber ocuparse y cuidar adecuadamente al hermano/a con discapacidad una vez que los padres no puedan o  no estén, acerca del desarrollo psicológico del hermano/a con discapacidad, el recibir más información sobre la discapacidad y, el dedicarle más tiempo al hermano con discapacidad.

            Finalmente, la Dra. Mª Teresa García y Anet Torres Hernández ofrecen en su trabajo una serie de recomendaciones para las personas que trabajan con personas con Síndrome de Down, que bien podrían aplicarse a otro tipo de discapacidades, a saber:

–       Realizar talleres para los hermanos/as mayores de personas con Síndrome de Down con el objetivo de ofrecerles información clara acerca de la discapacidad, que bien puede servirles de momento terapéutico, donde sean contenidas sus necesidades, preocupaciones y sentimientos, generados a partir de la situación de tener un hermano con Síndrome de Down, y pueda resultar ser un espacio de encuentro para conocer y compartir con otros hermanos/as sus experiencias.

–       Orientar a los padres acerca de cómo manejar la situación con relación al hermano común.

–       Auxiliar desde el punto de vista psicológico a toda la familia con el propósito de orientarlos sobre los diferentes miembros de la familia, sus roles, sus posibilidades y obligaciones, etc.

            Actualmente, tenemos la suerte de contar con asociaciones y, voluntarios/as que trabajan en ellas, que ofrecen una atención profesional a personas con diversas discapacidades. Por ejemplo, en valencia podemos encontrar la asociación ASINDOWN, una organización fundada en 1989 por familias con hijos e hijas con Síndrome de Down con el principal objetivo de facilitar y promover cuantos medios sean necesarios para conseguir el desarrollo integral de las personas con Síndrome de Down y sus familias y, favorecer su plena inserción sociolaboral como miembros activos de la sociedad.

            Este tipo de asociaciones merecen el reconocimiento de todos por su magnífica labor y lucha por mostrar a la sociedad lo que las personas con Síndrome de Down u otras discapacidades pueden aportarnos.

            Si queréis participar sobre el tema que hoy nos ocupa, podéis hacerlo dejando vuestro comentario en el blog.

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